how i deal with Graves’ Disease

私なりのバセドウ病との向き合い方

月に一度、私は都内の病院に通っている。「人生、何があるか分からない。」そう思うことが、24歳の今、増えてきた。

I go to see a doctor once every month. “Anything can happen in life,” I often think about that, at the age of 24.

去年の11月、私はバセドウ病*と診断された。バセドウ病の原因はまだはっきりとは分かっておらず、症状も人それぞれ。私の場合は「すぐに疲れる」と「食べても太らない、体重減少」の二つが主な症状だった。もともと、これらの症状を相談するために病院に行ったわけではなく、1ヶ月ほど悩まされていた「めまい」のために病院を受診した。「めまい」は結果的に「肩こりからくるもの」という診断だったが、その検査の過程で受けた血液検査で、バセドウ病だと判明した。

* バセドウ病 ＝ 甲状腺ホルモンの分泌が過剰になる「甲状腺機能亢進症」の一つ。バセドウ病は、本来は外敵から自身の身体を守ってくれるはずの免疫が自己抗体を作り、自分自身を攻撃する「自己免疫疾患」の1つに分類される。自己抗体が作られてしまう根本的な原因は、未だはっきりと分かっていない。

I was diagnosed with Graves’ Disease* last November. The cause of Graves’ Disease is unknown yet and symptoms vary. In my case, two main symptoms were fatigue and weight loss. Originally, I didn’t go to the doctor for these symptoms but for dizziness which has been bothering me for about a month. It turned out that dizziness is coming from a stiff shoulder, but the blood test I took during the examination revealed that I have Graves’ Disease.

* Graves’ Disease - an immune system disorder that results in the overproduction of thyroid hormones (hyperthyroidism). The immune system normally produces antibodies designed to target a specific virus, bacterium or other foreign substances. For Graves' disease — for reasons that aren't well understood — the immune system produces an antibody to one part of the cells in the hormone-producing gland in the neck (thyroid gland).

私はこれまで、幸い大きな病気にかからずに過ごしてきた。そのため、病院でバセドウ病だと聞いたときは「まさか自分が何かの病気になるなんて」というのが率直な気持ちだった。しかも、私は「バセドウ病」がどんな病気なのかもあまり知らなかった。ましてや今はこのコロナ禍で心も体も疲弊している。なのになんで今なんだろう。これ以上、不安やモヤモヤを頭の中に入れたくないのに。気持ちに整理がつけられないまま、私は色んなことをたくさん考えた。その中でも今回は、私がバセドウ病とどのように向き合っているのか、そして何を感じているのかを書きたいと思う。

I have been fortunate to have lived without any serious diseases until now. So when I was told at the hospital that I have Graves’ Disease, I just couldn’t believe that. And I didn’t know much about Graves’ Disease. Also I am exhausted both mentally and physically by this COVID pandemic. Why is this happening to me now? I don't want any more anxiety and uncertainty in my life. I thought about a lot of things without being able to sort out my feelings. I would like to write about how I deal with Graves’ Disease and how I feel about it.

まず、私がこの病気だと診断されてから学んだのは、自分の体に休みを与えることの大切さだ。病気になる前の数ヶ月間、ウェブメディア関係のアルバイトと大学院の授業がどちらも忙しく、私は食事と睡眠を十分に取らない生活を続けていた。そういった生活が続く中で、以前よりも疲れやすくなっていることと、食べても食べても痩せていく体の異変を薄々感じるようになっていった。しかし、私の中で「病院に行く」という優先順位は低く、アルバイトに関しては「今担当している仕事は、絶対に自分一人で最後までやり通さなければいけない」と自らプレッシャーをかけていたように思う。そんなモチベーションで仕事をしていたから当然、社員の人から「休んではダメ」と言われたわけでもないのに、私は長い間「仕事を休ませてほしい」と言い出せなかった。

The first thing I learned after I was diagnosed was the importance of giving my body a break. In the months before I got sick, I was busy with both my part time job in the web media industry and grad school classes, and I wasn’t eating and sleeping enough. As this lifestyle continued, I realized that I was getting tired more easily than before and that I was losing weight no matter how much I ate. However, "going to the hospital" was low on my priority list, and I pressured myself to finish the job I was in charge of on my own. Since I was working like that, I couldn’t ask for a break for a long time, even though no one told me that I cannot.

けれど、体の不調が続いている状態で仕事をすることに精神的な限界を感じ、病院に行くために休みが欲しいことを会社に伝えてみると、社員の人から言われたのは「自分の体を優先してください」という、私の体を労る言葉だった。伝える前、私は仕事を休むことに申し訳なさを感じていたけれど、予想していたよりもすんなりと休みを貰えたこと、そして私の体調を気遣う言葉をかけてもらったことで、感じていた仕事への責任や重荷が軽くなった。何より、この病気をちゃんと治療できるように休息をとって良いんだという安心感は、当時の私にとって大きなものだった。それ以来、私の仕事に対する心持ちは前向きに変わったと思う。私の持ち仕事は他の人が助けてくれるけど、自分のケアをできるのは私自身しかいない。そう気づいてからは、病院に行くときは休みが欲しいとアルバイト先に伝えられるようになった。

Eventually, I felt stressed about working in a bad physical condition. So I told the company that I needed time off to go see the doctor, and they told me to put my body first. Before I asked them, I was feeling bad for taking time off, but I felt less of the burden and responsibility for my work, because I was able to take the time off more easily than I had expected and they were kind enough to be concerned for my health. It meant more than anything to know that I could take a break to properly treat this disease. Since then, my attitude toward work changed positively. Others can help me with work, but I am the only one who can take care of myself. Since I realized that, I have been able to tell the company that I need time off to go see the doctor.

もう一つは、「死」に対する自分の考え方が、病気になる前と後で大きく変わったことだ。バセドウ病は一般的に、しっかり治療をして、甲状腺ホルモンが安定していれば死に至ることはないけれど、それでも毎年200人前後の人が亡くなっていると言われている。診断された当初、私にとって「バセドウ病」という病気は未知のものだった。この病気について調べてみても、わかっていないことが多く、この先私の中の病気がどうなるのかわからない。今は薬を飲みながら治療しているけれど「いつになったら良くなるのか」「通院費や薬代は、あとどれぐらいかかるんだろう」という心配やストレスはいつも頭の中にあるし、「治るのかな？」という漠然とした不安に苛まれることも多い。そして、この病気になる前はどこか遠い未来にある気がしていた自分の「死」が、急に一気に近づいたような気持ちに襲われたのだ。

The other thing I learned after I was diagnosed was that my idea of death changed drastically. In general, Graves’ Disease is not a deadly disease unless the patient gets proper treatment and thyroid hormone levels are stable, but still about 200 patients die from this disease every year. When I was first diagnosed, Graves’ Disease was unknown to me. Even though I researched about it, a lot of things are still unknown and I don’t know what would happen to me in the future. Right now, I’m getting treatment and taking medications, but I am always worried and stressed about when I would get better and how much more it would cost for a doctor visit and medications and sometimes I just wonder “will I ever fully recover?” Also I felt like the sense of death, which seems to be far away in the future before the disease, was suddenly approaching me.

「死」への恐怖に押しつぶされそうになりながら、私は、自分がもしも死を迎えたときのために家族と友人に残す言葉、いわば遺書のようなものを書き始めてみた。けれど、診断されたばかりの頃は、心も体も疲弊していたため、「大切な人に心から送りたいと思う言葉」を考え抜いて、言語化することは難しかった。例えば、大切な人への感謝や、ずっと謝りたかったこと、私が亡くなった後にお願いしたいこと、私が今まで何を考え、どういう人間だったのか。色々な感情と思い出がごちゃまぜになって、うまく言葉にまとめることができなかった。だから、心や体が100%健康だったときに言葉をもっとたくさん記録しておけばよかったと少し後悔している。この経験以来、私は遺書を、死ぬまでの悔いが残らないための手段の一つとして、気力が溜まったときに少しずつ書き進めている。

Feeling overwhelmed by the fear of death, I started to write notes, like a will, to my family and friends, in case anything happened to me. When I was first diagnosed, I was so exhausted both mentally and physically that it was difficult for me to think through and verbalize the words that I would sincerely want to tell my loved ones. Those are, for example, the gratitude for my loved ones, what I had always wanted to apologize for, what I wanted to ask them after I passed away, what I have been thinking and who I have been. Many emotions and memories were all mixed up, and I couldn’t put it into words. I wish I had kept notes when my mind and body were 100% healthy. Since this experience, I have been keeping notes little by little when I have enough energy to do so, as a way of having no regrets before I die.

こんな風に、いつかくる自分の「死」をより現実的に捉えるようになったことが、バセドウ病になってからの私の変化の一つだったと思う。「死」について考えるとき、大抵はネガティブな気持ちになるけれど、病気になる前は感じたり、考えたりすることのなかった、遺書を細々と書き進めるたびに思う「もっと生きたい」「健康でいたい」という気持ちを抱きしめたい。

Taking my own death more seriously was one of the changes I had after I was diagnosed. When I think about death, it usually brings negative feelings, but I want to embrace my feeling of wanting to live longer and be healthy, which I have never felt or thought about before and now I feel as I keep writing my will.

今は、都内の病院に通い始めて3ヶ月ほどになる。アルバイト先に休みの連絡を早めに入れることを意識しながら、私の生活の中で病院に行く予定をスムーズに作れるようになった。バセドウ病と診断されてからの3ヶ月間、私の病状は良くなったり悪くなったりだけれど、今は自分の病気と向き合いながら、無理をせず生活していきたいと思っている。例えば、私の症状は疲れやすいから、休む時間を確保できるように、過密なスケジュールを組まないようにしたり。自分の「死」を現実的に考え、少しでも長く健康でいたいと強く思ったからこそ、体からのSOSに耳を傾けて、自分を労ることの優先順位が私の中で大きく変わったのだ。

It has been about three months since I started going to the hospital in Tokyo. I’ve been able to make plans to go see the doctor, by keeping in mind to notify the company taking time off in advance. In the three months since I was diagnosed, my symptoms have been getting better and worse, but now I’m trying to live with this disease and to take it easy. For example, my symptom is to get tired easily, so I’m not to over-schedule so that I have time to rest. My priority for listening to my body’s SOS signs and taking care of myself changed drastically because I strongly wanted to live longer and I could think about my death realistically.

今は一人暮らしとコロナの状況も相まってか、この病気と付き合うことに孤独感がより一層強まることもある。けれど、このエッセイを書くことで再確認できた「生きたい」という気持ちをお守りにしていけたらいいな。そして、これを読んだ私と同じ病気を患っている人や他の病気と向き合っている人たちの心が軽くなったら嬉しい。

Living by myself and this COVID pandemic, makes me feel more alone dealing with this disease. I would like to keep this feeling of wanting to live longer as a good luck, which I could reconfirm by writing this article. And I hope this article helps those who are suffering from the same disease and other illnesses.

Images by Nana

English Translated by Yayoi

English Edited by Hanayo

Edited by Hikari Sawada and Hikari